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認識妥瑞症
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認識妥瑞症

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  • 推薦序
  • 推薦文

      當孩子出現輕微妥瑞症(眨眼、清喉嚨聲)時,父母發現了大多還可忽略查查資料而不理會,期待他自行改善,但若是持續性的出現動作抽動(如搖頭聳肩)或聲音抽動(如狗叫聲),我想父母們大概就沒有不著急的了,但是,難道就只有吃類似精神科類用藥這唯一的方法嗎?

      臨床上統計妥瑞症大多在兒童期五到六歲左右開始出現,三分之一在青春期會消失,三分之一症狀減輕,三分之一會持續一生。同時妥瑞症患者常合併有妄想、強迫性行為、過動、注意力不集中、容易衝動、學習障礙等症狀。在中醫的觀點來看,這是一種大腦微損傷症候群,也就是說:大腦發育未達完全成熟,中醫認為是腎氣不足、精氣未充。可以用中醫的補法來調養;妥瑞症多有「肝風」,也就是抽動現象,中醫也有些熄風法可讓他緩和下來。

      就如同中醫的觀念,一個慢性疾病的發生通常同時存在著本虛標實,本虛重點在於調養和足夠的睡眠,而標實就是那些會引發、加重妥瑞症的因素。由於會導致妥瑞症的原因太多,很難抽絲剝繭的一一找出來,艾鈴是個認真的媽媽,在自身孩子得了妥瑞症之後,積極的尋找國內外資料,就像神農嚐百草一樣,找到了這本書,書中詳細的介紹妥瑞症與飲食、作息、環境、壓力等之間有可能的關係。並舉出許多案例提供父母思考,最後一章還設計了一些表格,相信能幫助家長們更容易有方法的找出妥瑞症的引發因素,進而避開它,這樣就可以改善妥瑞症。

    王莉眉 醫師




      這本書是我之前一直在關注的ACN網站資料,它是一本影響我觀念至深的書,幫助了我也幫助了我的孩子,因此起了翻譯的念頭,希望它也能幫助其他的妥瑞孩子。
      在這裡,我分享當我知道孩子有妥瑞症時,我一路走來的心路歷程,特別是在妥瑞症知識上的認識,以及過程中遇到瓶頸時,支持自己堅持下去的觀點。我為孩子選一條我自己可以接受的路,並帶著孩子在摸索中堅定地走下去。過程中歷經許多的無助、瓶頸和突破,之後看到這本書時,深深覺得如果早一點接觸到這本書,一定可以縮短我這些摸索的撞牆期,而這也是為什麼我會想翻譯這本書的原因。

      記得2016年意識到孩子有妥瑞症的症狀時,到網路上爬文找資料,這幾乎是每個爸媽第一時間會做的事,看著資料描述著這是一種神經不自主的抽動,是基因問題,又回頭看著孩子的不舒服,心裡真的是萬般無助。看著藥的副作用,我一個念頭是我不想讓孩子吃藥。記得當時在爬文時看到一句話深深吸引著我,就是「一切的疾病都是吃出來的」,似乎這句話是我當時心靈的解藥,似乎為孩子的不舒服找到一線生機,但這句話其實在我當時的心裡仍是一個很大的問號,我心想真的一切的疾病都是吃出來的嗎?真的嗎?但另外一個聲音告訴我,妳一定要這麼相信,不然妳怎麼找答案。那陣子,我真的是瘋狂地找資料瘋狂地看書。

      當時的我說服自己要相信一切的疾病都是吃出來的,因此我注意到了麩質的問題,開始避開麩質的食物。此外,我也看遍了所有自然療法的書、網路文章、影片,他們提到的重點都是用好油、注意油的烹調方式、吃原型食物不吃加工物、食物輪替、避開添加物,以及注意食物不耐受的問題(就是一般臺灣說的慢性過敏)。

      為了接受血糖震盪的觀點,我還另外看了很多書,看看其他國家的專家是否也有談到這個觀點。因此,我開始找非侵入式的血糖機想來驗證,可惜當時沒有這樣的產品。於是,我又開始找尋有沒有可能是因為血糖震盪而造成神經傷害,翻了好多書,終於讓我找到可以藉由一些血液檢測來推知。記得當時去看神經內科時,除了常規的血液檢驗,我硬是拿著書請醫師幫忙檢查這些項目,雖然醫師覺得沒必要,也說沒有妥瑞兒做這些檢測,我請醫師讓我做自費檢查,因為我真的必須要知道這答案啊!我要用更強而有力的方式來說服我自己,真的一切的疾病都是吃出來的。

      為了接受食物不耐受的觀點,除了查閱網路資料和書之外,也在網路妥瑞社團請教前輩,更因此確定要帶孩子做這項檢測。之後的飲食也開始避開所謂慢性過敏中重度的食物,當然輪替也一樣進行著。我還到處請教,想知道我到底還有什麼地方沒注意到。那時,看到一位朋友在妥瑞症FB社團分享了一篇油水炒的文章,所以我開始改變我的烹調方式,同時也用化學反應的角度來看烹飪這件事,這油水炒的觀點和油品的烹調溫度是一樣的概念,都是要避免油因高溫而變質。

      當時我們住在國外,也找了當地自然醫學派的醫師諮詢,他告訴我避開所有的醬料(因為很難找到單純安全的醬油,且大部分的醬油裡頭都含有小麥,我孩子對小麥是嚴重的慢性過敏),還有所有的精製糖也要避開。醫師還特別叮嚀我,雖然驗血報告只驗幾種魚而已,但報告中沒有列出的魚也要小心,更要注意魚是否是同一類型,因為相同類型的魚也會有類似的蛋白質結構,也要特別留意。然後,我特別去了解魚種到底是如何區分,對於魚認識不深的我真的很困惑,還好我看到孕婦吃魚要注意的原則,我想孕婦是要避免吃出過敏兒,那麼這樣的觀念也適用於我們這種要避免太常吃魚,吃到過敏或是食物不耐症,因此我開始避開大型魚,並記得同樣的魚兩個星期內不重複出現。

      在這同時,我也注意到ACN這個網站。當我飲食上做了這些改變之後,一個月過後,並沒有看到預期中抽動完全消失的效果,我在ACN網站上真的看到兩個星期就有效果出現的例子,為什麼在我們家我看到的是所有的抽動動作都在,只是頻率有趨緩而已呢?

      這個時候,我也爬文看到妥瑞症需要補充身體缺乏的營養品,真的是燃起心中一線希望,又看到有人吃鎂治癒的,當時真的是很興奮,很開心地想著,我只要跟她們一樣試同樣的鎂就好了,因此很認真想找到底是什麼樣的人吃鎂有效?要吃多久才看到效果?要吃什麼樣的鎂?結果看到的是部分人有效,部分人沒效,有人提到鎂油按摩皮膚吸收效果較佳,一個月可以看到效果,吃的要三個月才能看到效果。但,沒找到到底是什麼症狀的人是因為缺鎂而造成tic。選擇吃西藥有西醫的醫生可以判斷,選擇吃中藥有中藥的醫生可以咨詢,那營養品呢?到底該補充什麼營養品才有效,才不會適得其反,這樣的問題當時一直在我腦中出現,彷彿我必須要成為孩子的醫生。於是,我帶著期&#

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